“我接诊的一位19岁患者,她妈妈告诉我,十几年来没睡过一个踏实觉,皮肤痒的厉害,孩子也变得自闭,不愿意见人。其实这样的家庭非常多,最初都是因为对特应性皮炎这个并没有认知。”大连市皮肤病医院院长吕成志告诉记者。特异性皮炎到底是一种怎样的疾病?为何给患者带来如此大困扰?目前有没有有效的解决办法?3月正值冬春更替之际,是各种过敏性皮肤病的高发时节,一起了解被誉为皮肤科“一号疾病”——特应性皮炎。

这种皮肤病有可能与你终身相伴


(资料图片)

特应性皮炎也是一种 2 型炎症反应引起的系统性免疫疾病,具有慢性、炎症性、复发性三大特点,表现为剧烈瘙痒和反复发作的湿疹样皮炎, 反复皮损和瘙痒为患者带来了严重的身体、心理和生活负担。临床中发现很多患者对特应性皮炎存在认识误区,很多人认为儿童期的湿疹,随着年龄增长、免疫力的提升,慢慢就好了,不需要管了,其实特应性皮炎不仅是儿童高发,在成人、老人当中,发病率也非常高,可以说这个病是从儿童一直到老年贯穿着患者的一生,同时还具有反复的发作的特点,疾病给患者带来的负担非常重,对患者的生活也造成了巨大困扰。早期罹患特应性皮炎,也往往提示患者未来会逐渐出现过敏性鼻炎、哮喘等其他 2型炎症相关疾病,易“一病”变“多病”。

治了两年,不知道自己得的是“特应性皮炎”

《特应性皮炎百问百答》一书中提到,“特应性皮炎一大特点就是千面千孔。”简单理解就是婴儿期到老年都可能得特应性皮炎,但不同年龄段的病情表现形式不一样,所以在诊断时一定要看病症背后的机制,这个对临床医生来说可以说是一种挑战。大连市皮肤病医院变态反应科副主任李乔教授介绍,“临床诊断大部分都是停滞在湿疹上,如果说湿疹,大家都知道,但是说到‘特应性皮炎’,就很少有人了解了,其实确诊为湿疹的患者中,70%~80%都是一种特应性皮炎。我的一位患者都已经系统治疗了两年,有一次我特意问他得什么病,他说湿疹吧。”

所以,在特应性皮炎的诊断上,无论医生还是患者本人,都很容易陷入“头痛医头,脚痛医脚”的错误认知中。特应性皮炎是一个系统性疾病,不仅会引起皮肤的不适,还会影响到消化道、呼吸道,是一个系统性疾病。专业的皮肤科医生不仅从患者皮肤的表现和症状来判断病情的严重程度,同时要关注血液检查,如嗜酸性粒细胞等相关指标,一旦提示指标异常,患者罹患特应性皮炎的风险就很高。

“长跑”心态,长期控制是首要治疗目标

李乔教授介绍说,特应性皮炎不同于一般皮肤病,属于慢病管理范畴,如果患者诊疗不及时、不规范,很容易导致病情反复发作。《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》显示, 患者受特应性皮炎困扰平均近 10 年,作为非致命皮肤病里疾病负担位列第一的慢性、难治性疾病,特应性皮炎患者要保持“长跑”心态,长期控制是首要治疗目标,不仅要持续控制瘙痒、 改善皮损、减少或避免复发,也要实现长期疾病控制、改善生活质量。

以生物制剂为代表的靶向创新药为中重度特应性皮炎的治疗带来了革命性进展,从机制上来讲,生物制剂是对因治疗, 精准作用于 2 型 炎症反应中关键致病因子 IL-4 和 IL-13 的信号传导,从根源抑制炎症反应。生物制剂是人源化改造的抗 体,它的药物代谢和其他口服药等经过肝、肾的代谢途径不同,因而与患者的日常用药并不冲突。

我市已成立特应性皮炎专病门诊

记者了解到,大连市皮肤病医院针对特异性皮炎成立了专病门诊,门诊配备了独立的治疗空间和高素质的专业医护团队,可以对患者进行全面的诊断和评估——就诊前在湿疹/特应性皮炎 评估台进行可视化病情评估,辅助医生快速诊断、节省初诊时间,帮助患者及早获得规范化诊断,也便于复诊患者直观了解治疗后的改善程度。简单理解就是一个专业的团队为患者服务,就像国外的“家庭医生”。李乔教授介绍,专病门诊的建立,一方面帮助特应性皮炎患者可以找到专业医生,另一方面便于医生对患者进 行专业的全病程管理。在治疗方面,我们也在探索多样化治疗手段,如特应性皮炎脱敏治疗,对含尘螨 过敏的中重度特应性皮炎患者使用多种组合手段,帮助患者改善病情、减少复发。 同时,大连市皮肤病医院于去年4 月成立了东北地区首家生物制剂治疗中心, 进一步帮助患者规范了治疗和随访流程,包括病 例资料的标准化存档、专人定期随访、疾病教育等,得以帮助患者实现长期有序的疾病管理,改善病情的同时提升患者的治疗体验和满意度。

门诊享受医保报销政策

吕成志教授介绍,特应性皮炎属于慢性病,国家医保也给出了惠民政策,包括生物制剂在内的多种创新药已被纳入大连地区高值药品单行支付管理,患者在门诊即可享受报销政策。同时,双通道药房和 生物制剂中心“0 元号”等都推动提升了患者获得创新药的可及性,进一步降低经济负担。特应性皮炎专 诊联合生物制剂治疗中心,可以把患者诊治和用药进行整体全周期闭环管理,让患者享受高质量的服务 和疾病控制,同时也可以把国家的医保政策更好地落实去惠及患者。实现特应性皮炎良好的长期疾病控制,不仅需要规范化诊治, 日常生活中患者自我的健康管理也很重要。

最后,李乔教授提醒,保湿是第一条,每天两次。东北地区老百姓平时也有喜欢搓澡的习惯,但是对于特应性皮炎患者来说,搓澡是一定要避免的,平时以泡澡冲澡为主。此外,患者也要少吃甜食等糖油混合物, 同时坚持锻炼, 才能更好地控制症状、减少复发。

二三里资讯 高晶

关键词: 特应性皮炎 生物制剂 帮助患者 大连市皮肤病医院 专病门诊