【青岛新闻网独家】
(记者 李丽涛 徐斌)
“最开始是手抖,慢慢半边身体就不能动弹了,后来生活完全没法自理,吃饭的勺子都握不住,非常痛苦。”这是赵文华(化名)患上帕金森病10年后,最深刻的感受。
帕金森病,一种常见于中老年人群中的神经系统变性病,影响到人体的运动系统,其症状主要表现为“抖、僵、慢”。帕金森病并不是一个新名词,它早已成为继肿瘤、心脑血管病之后影响中老年人体健康的“第三杀手”。但时至今日,依然有很多人不了解,以为帕金森病就是单纯的手抖,甚至将其与老年痴呆症相混淆。
在今年4月11日世界帕金森日之际,记者不仅了解到几位帕金森病患者的真实经历,更通过青岛市市立医院东院神经内一科副主任李冬梅的介绍了解到,在我国,和赵文华一样正与帕金森病抗争的患者高达200多万人,70%以上的患者在就医前根本不了解帕金森病,出现症状后就诊时间平均延迟半年以上,近半数患者在一年之内难以确诊。而帕金森病诊治越晚,病情进展越快,用药剂量越大,副作用越明显,给数以万计的患者及家庭带来沉重的经济和心理负担。
老人确诊帕金森 因不了解病情延误3年治疗
赵文华是在正准备退休的那一年发现身体有些不对劲的。
2012年,即将年满60的赵文华发现自己手抖得越来越厉害了,本以为只是老年人常有的小毛病,当医生告诉他“确诊帕金森病”的时候,一腔满心欢喜期待着退休生活的心情被浇得透凉。
不应该呀?怎么会突然患上帕金森病呢?跟大多数患者一样,赵文华的第一反应是不相信,由于对帕金森病缺乏了解,尽管拿到了确诊结果,但在此后的3年时间里,他并没有接受任何治疗。直到2015年,症状从手抖发展为右半身僵硬,才真正引起赵文华的重视。
“其实到那时候,病情已经发展到一定程度了。”对于专攻帕金森病领域的神经内科专家李冬梅来说,在临床上见过太多与赵文华类似延迟就诊的病例。70%以上的患者在就医前根本不了解帕金森病,导致出现症状后就诊时间平均延迟半年以上,近半数患者在一年之内难以确诊。“尽管帕金森病无法根治,患者需要终身服药,但尽早治疗能够尽量延缓病情的进展。”
2015年再次就医后,赵文华开始接受美多巴等药物配合的“金标准”治疗方案。但是随着药物治疗的“蜜月期”过完,即便一天吞下十几颗药片,症状依然一天比一天严重。
最多持续1.5小时 身体靠药物“定时”活动
“那真是一段生不如死的日子,身体像被定住了一样,连吞咽都困难。”6、7年过去了,随着病情进一步发展,药物治疗的副作用也开始显现。赵文华从开始的手抖、半身僵直,已发展成为行动障碍,有时候走着走着身体就突然不能动了。之前还能坐在轮椅上拿着勺子吃饭,到后来手抖得连勺子都握不住。别说起床如厕,光是躺在床上都翻不了身,完全丧失自理能力。
“每天只能等着药效发挥的时间,才能活得像个人。”赵文华算准每餐服药一小时后会迎来一段时间的药效期,最多能有1.5个小时,少的连30分钟都不到。只有这段时间里,身体才能自由活动,吃饭、洗漱、入睡......都尽量集中在药效期内完成。
“这种情况在多年服用美多巴或息宁的病人中普遍存在,多数在开始服药3-5年以后出现。”李冬梅告诉记者,帕金森病是由于脑干上富含黑色素细胞的核团——黑质发生病变,无法正常分泌多巴胺而导致。早期的帕金森患者脑内还能生成多巴胺,但是数量在不断减少。当药物补充后,患者脑内便不再自己生成多巴胺,而完全依赖于药物的补充。当药物开始起作用时,患者活动自如;而药效一过,病人的活动变得非常困难。
经过反复考虑后,2021年10月,赵文华接受了用于治疗帕金森病的脑深部电刺激术,通过在大脑深部特定神经核团和神经组织内植入电极,发放一定频率的脉冲信号,改变相应神经核团的兴奋性,以改善帕金森病患者的相关运动症状。这种治疗方法还可以减少多巴胺药物的使用量,减少药物的副作用。
现在,术后的赵文华已基本恢复正常生活,偶尔上下楼、散散步都没问题。
手抖、僵硬只是冰山一角 抑郁更是沉默的杀手
与此同时,帕金森病并非单纯只有运动症状,还伴随多种非运动症状的出现。
震颤、肌肉关节僵硬、行动迟缓、步态障碍等属于帕金森病的运动症状表现。除此之外,还有抑郁、焦虑、认知障碍、精神病性症状、睡眠障碍、感觉异常及尿便障碍等多种非运动症状。由此可见,运动症状只是帕金森病的冰山一角,众多的非运动症状才是影响患者及其家庭生活质量的主要因素。
76岁潘芸(化名)原本性格开朗,爱说爱笑,4年前发现走路缓慢,非常害怕别人看见她走路的样子,觉得丢人,因此不愿再与人交流,终日待在家里,少言寡语,懒动,任何人的劝说都听不进去。结果一检查,发现患上了帕金森病,同时合并抑郁。
抱着怀疑的态度用药不到1个月,潘芸觉得没有效果,就自行将药物全部停掉。2年过去了,潘芸走路越来越迈不动步子,说话声音小,背也越来越弯,翻身起床都有些困难,更是羞于见人。辗转求医才发现,潘芸由于抑郁症状过于突出,甚至掩盖了其他运动症状,更是耽误了治疗。
很多时候,帕金森病病程中一些非运动症状会先于运动症状发生,因此对非运动症状的关注,更有助于早期发现帕金森病,对早确诊、早治疗有着重要意义。
帕金森病≠手抖 这些典型症状须注意
很多人关心,如何判断是否出现帕金森病的相关症状?对此,李冬梅表示在典型症状出现之前,患者可能会出现多种症状,包括嗅觉减退、对以前感兴趣的事情变得没兴趣、记性差、直立性低血压、睡眠质量差、活动少、后背疼痛不适、腰腿疼痛、便秘、小便困难等表现,当然这些症状未必都要具备,只要具备其中几种,就应该引起注意。如果出现“抖、僵、慢”等典型症状,就要及时到医院就诊。
如今,帕金森病的病因虽尚未完全明确,但多数研究者认为,它是多因素共同作用的结果,如年龄、环境、遗传等。与很多慢性病一样,遗传因素可能在帕金森病的发病中起一些作用,但有确定遗传基因缺陷引起的帕金森病占比不超过5%。也就是说,绝大多数帕金森病不是遗传因素决定的。
李冬梅也表示,面对帕金森病无需过度恐慌,虽然它无法根治,需要终身服药,但并不会影响寿命,只是对生活质量有影响。但临床上可以通过药物治疗、手术治疗、康复治疗(包括心理疏导与照料)减轻患者的症状,使其能够独立生活,保持较好的生活质量。
同时,千万不要被一些广告误导,认为某些偏方、药物可以根治帕金森病而冒然服用,既耽误了病情,又浪费了金钱,一定要去正规医疗机构进行诊疗,遵医嘱服药。