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【青岛新闻网独家】

（记者 李丽涛 徐斌）

“爸爸，这个家需要你，你一定要挺过来呀！”在父亲进入重症监护室这二十几天以来，赵文静和赵雅静每天都在心里默默祈祷，可奇迹并没有出现，11月19日，父亲永远地离开了她们。

赵文静和赵雅静是来自青岛的一对“渐冻症”双胞胎姐妹，从小就被确诊为运动神经元损伤，全身上下只有十个手指能动。25年来，不仅是吃饭如厕，就连简简单单扭个头都需要父母的帮助。尽管双胞胎身患重疾，但这家人从来没有丧失生活的信心，历经重重困难依然努力过好每一天。

可麻绳专挑细处断，厄运专找苦命人。今年10月25日，赵文静和赵雅静的父亲赵建利突发急性胰腺炎，随后病情急剧恶化，被转至重症监护室，11月19日，赵文静和赵雅静接到医院的消息，父亲赵建利停止了呼吸和心跳，于19时47分去世。遵照父亲的遗愿，姐妹俩为父亲签下了人体器官捐献志愿书。

父亲重病离世 “渐冻症”姐妹含泪捐出眼角膜

“遵照父亲生前的嘱托，我们为他签署了器官捐献志愿书。”11月19日傍晚，赵文静和赵雅静接到了这辈子都无法释怀的一通电话，被告知父亲已于当天19时47分去世。尽管做了无数次心理建设，在得知消息的那一刻，还是控制不住地崩溃了。那个坚实可靠的父亲，那个给予她们无限温柔与宠爱的父亲，永远地离开了。

悲痛之余，姐妹俩与母亲商议后，遵照父亲生前的遗愿，为他签署了人体器官捐献志愿书。“父亲临终前体内各个器官都已经衰竭，能捐献的只有眼角膜了。”赵文静告诉记者，父亲在生前就多次提及过器官捐献的事情。其实不只是父亲，就连母亲、妹妹和赵文静本人，都愿意在往生后将遗体器官捐献。

在姐妹俩心中，父亲一直是她们的领路人。从最初带她们读书识字，到逐渐培养起她们不屈不挠、直面人生的勇气，父亲传授了她们无数宝贵的人生经验，直至生命走到终点，父亲都在用自己的实际行动教会她们，什么是爱的传承。

“爸爸常说，我们受到了太多人的帮助，也更应该将这份爱回馈给更多人。”赵文静说，早在多年以前，一家四口就在器官捐献上达成了共识。不论是用于医学研究，还是能给别人带去生命的希望，在他们看来都是值得的。

“爸爸走了，现在换我来守护这个家！”

“我不能哭，我一哭，妹妹和妈妈就会跟着哭，我只能在心里不断地给自己打气，要坚强！”赵文静说，父亲从发病到离世，不过短短半个多月的时间，意外到让人来不及反应。当这个家庭失去了主心骨，一家四口永远缺了一人，命运无疑给这个苦难的家庭又一记重拳。由于身体原因，姐妹俩甚至都没办法见父亲最后一面，只能由母亲一人匆匆赶往医院。

对于这个家庭而言，父亲就是“天”一般的存在，可现在“天塌了”，又该怎么办呢？

“让我来撑起这片天，以后换我来守护这个家！”

尽管是锥心般的痛，但作为长女的赵文静此时得稳住，父亲的后事还需要人料理，妹妹和妈妈也需要心灵上的依靠，她不能再给这个家庭增加负担了。经历过最初的抱头痛哭，也更明白眼泪解决不了任何问题。“爸爸刚住院那几天感觉把这辈子的泪都流完了，哭得脑袋疼。”赵文静很清楚，自己和妹妹的身体虚弱，且行动不能自理，父亲不在，所有生活上的重担全压在母亲一人身上，如果有任何人再倒下，这个家就完了。

在父亲住院期间，赵文静开始肩负起“大家长”的责任。家里大大小小的事务性安排，每天记录父亲的病情，直到最后决定捐献出父亲的眼角膜……“爸爸走了，以后我会保护妹妹和妈妈，守护这个家。”曾经依赖父亲的女孩，如今也成为家人的依靠。

开办公益书屋 将温暖传递给更多人

父亲赵建利生病后，“渐冻症”姐妹一家的情况也受到了更多人的关注，不少爱心人士纷纷伸出援手，为这个历经磨难的家庭提供帮助。“大家的鼓励我们都收到了，除了感谢，我们只有更加坚强地活下去，才能更好地报答大家。”赵文静说，妈妈崔淑鹏有一个小本子，里面写满了人名。

翻开笔记本，密密麻麻写满了好几页人名，有的是真实姓名，有的只是网名昵称。一问才知道，这些都是曾为这个家庭给予帮助的好心人，妈妈都一笔一画，认认真真地将这些名字记下。精神上的鼓励，物质上的支持，更有不少好心人直接打款，甚至名字备注都不留，就算如此，崔淑鹏也将这些转账截图一一保存。“这都是大家的爱心，我们绝不能忘。”

一路走来，这个“渐冻症”家庭经历了重重困难，万幸在社会各界的帮助下，都一一挺过难关。 双胞胎也顺利完成课业，如今做起了翻译、编剧、作词、家教等工作。尽管物质条件有限，但一家人却经常为贫困儿童捐赠图书，还曾经一边推广公益阅读，一边周游中国。

父亲赵建利病倒前，一家人正筹划着开一家公益书屋，想让所有人都能免费借阅，给大家带去知识的力量。如今书屋的位置都选好了，父亲却不在身边了。“开公益书屋是爸爸一直以来的梦想，我们会继续坚持下去，不仅是为了完成爸爸的心愿，也为了向更多人传递我们的温暖。”姐妹俩说。

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